9. feb, 2016

Ensomheten med å leve med usynlig sykdom

Det å leve med usynlige sykdomer er ikke bare bare, først å fremst i midt tilfelle ihvertfall, som har både Fibromyalgi, kronisk migrene og flere ting som er feil i og med ryggen min, som gir daglige smerter og utfordringer, men som en person ikke kan "se" er enda en utfordring.

Jeg skulle avogtil ønske at det viste på kroppen min på en eller annen måte at jeg var syk, for jeg tror avogtil at t.o.m de aller nærmeste ikke en gang helt forstår hva vi går igjennom å hvordan vi føler det.

Ikke kjemper vi bare med smerter 24/7, men sammen med det følger også søvnproblemer, IBS, depresjoner til tider å for min del også dermed behov for å være en del alene, fordi jeg rett og slett trenger litt albuerom å litt pusterom, hvor jeg bare kan la smerter være smerter å meg være meg.

Dette er noe jeg tror vi må bli flinkere til å gjøre, ikke bare for vår egen del, men også for vår familie sin del. For de har ikke signert opp for å være omringet av sykdom 24/7. 

Jeg drar et par ganger i året til varmen, fordi jeg der føler allerede etter 1-2 dager at jeg begynner å bli "meg selv" igjen, den gamle Tanya, som fikk lov å være frisk, som elsket livet og alt som skjedde rundt meg.

Jeg har alltid vært av den typen som har trivdes best, desto mer jeg har hatt på tapetet..

Så når jeg hadde 2-3 jobber å hadde fullt opp på ukeplanen, ja da stortrivdes jeg.

Jeg er også en gru`nder type som elsker å starte ting, å som elsker å hjelpe folk med å få gang på ting, å få se at de lykkes med det de jobber for å få til.

Så selv nå når jeg måtte bite i det sure eplet å bli ufør, så driver jeg litt på frivillig basis, bl.a. denne bloggen + arrangerer helseturer for andre med Fibromyalgi og andre usynlige sykdommer. 

For selv om jeg er utrolig sliten å dagene med overskudd er langt ifra hverandre, ja så er dette noe jeg kan få lov å gjøre i mitt eget tempo å som gir meg en følelse av å få lov å være "litt" til nytte.

For jeg kan love dere at å få beskjed når jeg var 39år, svart på hvitt at: Du har ingenting mer å tilby arbeidslivet!!

Var utrolig tungt å svelge å ikke minst å godta.

Jeg håper enda at jeg skal få bli frisk en gang, hvordan vet jeg ikke, men jeg håper og ønsker at det en gang skal skje.

Så hos meg består hverdagen i å vaske klær, lage middag, sitte på sofaen å samle det lille overskuddet jeg har, slik at jeg kan være der 110% for familien min+ for venner og andre som også måtte trenge meg.

Det er aldeles ingen spennende hverdag, generelt sett. For alt går stortsett i det samme, så slike dager som i dag er helt pyton, å jeg skulle ønske at jeg bare kunne rømme fra meg selv og helsen min. 

Jeg har lyst å skrike ut til hverden hvor urettferdig jeg synes det er, å ikke få lov til å "leve" for jeg føler til tider at jeg bare eksisterer å ikke får leve fullt ut.

Men jeg holder meg stort sett opp for min datter og familie å gjør det beste ut av hver dag, å prøver å tenke at jeg kunne vært enda mer uheldig en det jeg er.

Jeg har fibromyalgi, men skal kjempe det jeg kan for at den sykdommen ikke skal bestemme over livet mitt!!

Dette sa også skuespilleren Morgan Freeman, som også har fibromyalgi å se bare på alt det flotte han har fått til.

Legg merke til neste gang du ser ham i en film, at på en av sidene sine, så bruker han alltid armen mindre en den andre siden, dette er fordi han selv sier at han har mest smerter i den ene siden av kroppen sin.

Dette er også noe jeg selv kan kjenne meg igjen i, gjør du også det?

Vel dette var dagens hjertesukk ifra meg til dere alle sammen!

Jeg vil bare at dere skal få et lite lite innblikk å forhåpentligvis forståelse, for hvordan vi med forskjellige usynlige sykdomer har det i hverdagen!

Det gir gjerne også en liten forståelse for hvorfor dere til tider kan oppleve personer med f.eks. Fibromyalgi, som sosiale, for så å bli hyper usosiale en annen periode+ at de også til tider må avlyse eller endre avtaler på veldig kort varsel.

Dette er ikke fordi de ikke ønsker å være med familie eller venner, eller må bli hjemme fra jobb e.l. Men fordi kroppen sier STOP!